Expériences psychotiques : leur donner du sens pour ne plus les subir

« Moi aussi j’entends des voix. J’ai jamais pu en parler. C’est dur parce qu’elles ne sont pas gentilles avec moi, elles me disent des choses horribles. Je ne veux pas répéter ici ce qu’elles disent, c’est trop embarrassant. Mais ça me fait du bien d’en parler et de savoir que je ne suis pas toute seule. Mon médecin me dit que c’est dans ma tête et que je dois prendre des médicaments. Mais avec les médicaments je n’arrive plus à réfléchir et j’ai pris 30 kilos. C’est la première fois que je peux en parler à d’autres personnes sans être jugée. »

Nous sommes dans les locaux d’un GEM (groupe d’entraide mutuelle)1 et la femme qui vient de prendre la parole doit avoir une cinquantaine d’années. Permettre ce type d’expression est la raison d’être du REV France (Réseau français sur l’entente de voix). Fondée en septembre 2011, l’association s’est donné pour but de faire exister des espaces où il est possible de parler de ses expériences, quelles qu’elles soient : voix, visions, paranoïa, phobies... L’idée est aussi de permettre d’explorer des façons de les comprendre et de s’en accommoder qui facilitent la vie plutôt que de s’en priver. Généralement considérées comme d’ordre « psychotique » par la médecine, ces expériences sont pourtant riches de sens et leur prise en compte peut être un puissant moteur de reprise de pouvoir et d’émancipation pour la personne.

Ce jour-là au GEM, après la première intervention, une deuxième personne embraye : « Je ne sais pas si c’est pareil parce que moi, ce ne sont pas des voix… C’est des pensées qui me sont imposées. Par exemple, des pensées racistes ou alors je vais me dire “C’est qu’un sale pédé” alors que ce n’est pas du tout ce que je pense. Ça me gêne beaucoup au quotidien. »

La parole continue de circuler dans la salle. Tout le monde profite de l’occasion offerte pour témoigner de ses expériences. La plupart des personnes présentes ont reçu un diagnostic de « trouble psychotique » – dans la majorité des cas de « schizophrénie ». Mais parfois aussi de « trouble schizo-affectif » ou encore de « trouble bipolaire », surtout si elles n’ont pas parlé au psychiatre des voix qu’elles entendent, ce qui est très fréquent pour éviter le stigmate, jugé pire, associé au mot « schizophrène ». Conscients de ce fait, certains psychiatres acceptent même de « négocier » le diagnostic « schizophrénie » contre « trouble bipolaire » qui passe généralement mieux en société.

Dix, quinze, vingt ans après avoir reçu un diagnostic de trouble psychotique, la plupart des personnes que nous rencontrons ont connu, ensuite, un long parcours en psychiatrie. Elles décrivent pratiquement toutes la même chose : des hospitalisations quand « ça ne va pas » (le plus souvent sous contrainte la première fois) et des « soins » centrés sur la prescription de médicaments : en premier lieu des « neuroleptiques », puis tout un cortège de « correcteurs » (censés limiter les « effets indésirables » des neuroleptiques) : anxiolytiques, antidépresseurs, somnifères… un comprimé pour les angoisses, un comprimé pour s’endormir, un comprimé pour se réveiller, un comprimé pour digérer, un comprimé pour ne pas sombrer… Il n’est pas rare que les personnes se retrouvent à prendre plusieurs dizaines de gélules et cachets par jour, sans compter les injections « retard »2.

Pas facile dans ces circonstances de conserver la conviction qu’on est capable de faire quelque chose qui a une quelconque valeur, autre que se conformer à ce qui est attendu de nous. Encore moins facile de résister aux voix quand elles nous disent que l’on n’est « qu’une merde ». Sur quoi s’appuyer pour les contredire puisque c’est bien ce qui nous est renvoyé de partout ? Quand un entendeur de voix se suicide ou tente de le faire, c’est moins parce qu’il a obéi aux voix que parce qu’il s’est laissé convaincre que sa vie n’avait pas de valeur ou qu’il n’y avait pas de possibilité pour lui d’agir pour l’améliorer...

La formation des professionnels (infirmières, psychiatres, psychologues...) leur fait craindre de trop s’avancer dans l’exploration des phénomènes dits « psychotiques » : « entrer dans le délire » reviendrait à le valider et lui donner de la force. Afin d’éviter cela, ces professionnels maintiennent une distance face à la personne qui évoque ses expériences et marquent consciencieusement la frontière entre eux et les « patients ». Et le recueil de symptômes prend alors le pas sur le partage d’expériences, par principe « interdit ».

Au REV, au contraire, la confiance naît du partage d’expériences, qui est encouragé – le témoignage de ce qui nous est arrivé et des difficultés auxquelles nous sommes confronté.es. Nous mettons ainsi en commun nos techniques pour y faire face, les supporter, les contourner, les surmonter, nous en accommoder, les accepter, les faire évoluer...

Question : comment agir sur quelque chose qui n’existe pas, une « hallucination » ? En reconnaissant l’existence des voix et leur réalité, nous nous donnons les moyens d’agir dessus. Si j’ai un patron autoritaire et malveillant, mes difficultés ne sont pas si éloignées de celles d’une personne qui entend une voix dominante et malveillante. Si je ne peux pas changer de patron ou si je ne peux pas faire disparaître la voix, je peux agir pour faire évoluer la relation dans un sens où je me sentirai mieux respecté et où je pourrai retrouver ma capacité d’action.

En apprenant à m’affirmer, de victime je deviens vainqueur ! Et c’est quelque chose que je peux partager avec d’autres, ce qui me démontre à moi-même ma valeur. Ce processus est constamment à l’œuvre dans les groupes d’entendeurs de voix. Concernant les voix, bien sûr, mais concernant aussi toutes les autres perceptions, les difficultés du quotidien, le rapport à des personnes qui nous ramènent constamment à nos « limites »...

Surtout, ces groupes essayent d’éviter le « piège » le plus fréquent du système psychiatrique : croire que les médicaments nous soignent et oublier sa propre histoire.

– « Mais vous pensez que les médicaments ça sert à rien  ? Parce que moi quand j’ai arrêté j’ai rechuté. Il a fallu que je sois hospitalisé. Alors je peux pas arrêter... » – Et les médicaments, ils t’aident avec les voix ? » – « Non, moi ils n’ont aucun effet sur les voix. À la limite, c’est comme si je les entendais un peu plus loin. Mais elles sont toujours là et toujours aussi mauvaises. »

Très tôt dans le processus de création du REV, j’ai été interrogé (vigoureusement) au sujet de notre position sur les médicaments. C’est que le sujet est épineux ! Mais là-dessus aussi, la proposition du REV est pragmatique, ni pour ni contre en principe : la question est de savoir ce que chaque personne spécifique se voit apporter par les médicaments, au cas par cas. Or, la plupart des personnes qui prennent des médicaments psychiatriques s’interrogent sur l’opportunité de poursuivre ou d’arrêter ce « traitement ». Pourquoi ? Simple observation personnelle : je n’ai encore rencontré personne qui ait été « guéri » par des médicaments psychiatriques (raison pour laquelle je mets « traitement » entre guillemets quand je parle d’eux)... En revanche, toutes celles que j’ai rencontrées, y compris moi-même !, connaissons ou avons connu des effets indésirables majeurs de ces médicaments.

Dans ce contexte, la question à se poser individuellement est bien celle, très pragmatique, de l’équilibre bénéfices/risques liés à leur consommation. Parmi les dangers méconnus, et totalement déniés dans le système de soins, il y a le fait d’être coupé de ses émotions. C’est en partie l’effet recherché, certes. Mais ce qui n’est pas dit, ce sont les conséquences de cette coupure. Peut-être peut-elle rendre une situation supportable. Peut-être peut-elle permettre de traverser une phase difficile. Mais à long terme, comment s’orienter dans la vie sans sa boussole émotionnelle ? Comment savoir ce dont j’ai envie ? Ce dont je ne veux surtout pas ? Ce qui « perd » de nombreuses personnes quand elles arrêtent leur « traitement » médicamenteux, c’est que les émotions reviennent. C’est évidemment une bonne chose et les personnes ont l’impression de revivre, la vie retrouve son relief. Mais pendant tout ce temps où elles en étaient coupées, elles n’ont pas pu apprendre à faire face aux émotions qui leur avaient posé problème au départ. Et le jour où un événement génère une émotion plus intense (la peur, l’amour, la colère...), la personne se retrouve démunie et son environnement s’empresse de lui rappeler qu’elle est malade ! Alors qu’elle est simplement vivante et confrontée à quelque chose de très dur à vivre.

Ces vingt dernières années, les recherches en psychologie ont établi de manière très claire des liens de corrélation entre traumatismes dans l’enfance et expériences dites « psychotiques », avec une certaine spécificité : par exemple entre voix et abus sexuels3, paranoïa et abus physiques, négligence et autres relations insécurisantes inscrites dans la durée4. Cependant, il n’y a rien de mécanique dans tout ça et je connais beaucoup de personnes qui ne relient pas leurs voix à des abus mais, par exemple, à des expériences spirituelles très puissantes.

Quoi qu’il en soit, en offrant à chaque personne des espaces où elle pourra trouver le courage et les soutiens pour explorer les liens entre ses propres expériences et son histoire de vie, le REV est un structure unique où rien n’est imposé mais où cette démarche est malgré tout possible et encouragée.

–  Neuroscientifique et psychologue de formation, Yann Derobert a été à l’initiative de la création du REV France. Il en est l’actuel co-secrétaire, coordonnant les activités de formation et de congrès. Il vit près d’Orléans avec son compagnon, un fox-terrier et quatre chats. Il gagne sa vie comme conseiller à l’emploi et formateur-conseil en santé et peut être contacté à yann[a.r.o.b.a.s.e.]vivremavie.fr

Au-delà de la psychiatrie, avec les entendeurs de voix, les paranos et leurs ami·es

Le REV réunit plus d’une quarantaine de groupes locaux en France. Constituée exclusivement de bénévoles, l’association agit en soutenant et en facilitant les initiatives des personnes qui veulent démarrer quelque chose près de chez elles : groupe d’auto-support, forum, formation, séjour, rassemblement, congrès... Dans tous les cas, le choix est d’être ensemble au-delà des étiquettes, pour sortir des cases où l’on nous a enfermé.es et où l’on s’enferme parfois tout·e seul·e ! Sollicité dès sa création par des personnes qui « n’entendent pas de voix » mais se reconnaissent dans sa proposition d’ouverture et d’exploration partagée et son invitation au courage, le REV poursuit son évolution en accueillant explicitement « toute expérience humaine » : voix, paranoïa, croyances inhabituelles, sens différent de la réalité, persécution, oppression, contrainte, surveillance, harcèlement...

Et pour accompagner cette évolution, le REV organise, en partenariat avec le Réseau paranoïa anglais, un congrès international à Paris du 12 au 14 novembre 2020.

–  Plus d’informations sur le site www.revfrance.org