Refuser l’Ehpad

Âgé de 92 ans, Jean est d’un autre temps. Paysan dans le Périgord noir (Dordogne), il a toute sa vie été confronté aux privations, aux coups de sang des bêtes et aux durs travaux de bûcheronnage. Aujourd’hui encore, il fait face : c’est avec vigueur qu’il refuse la maison de retraite. « Je suis bien chez moi à la ferme. Quoi qu’il arrive, je préfère mourir ici », commente-t-il, regard bleu et déterminé. Aux Eyzies, en lisière d’une grande chênaie, le vieillard sort encore pour faucher l’allée, rentrer quelques bûches ou ramasser des truffes avec son border collie. C’est dans la sobriété de sa cuisine, près du poêle, qu’il reçoit ses repas livrés à domicile, l’aide ménagère, son médecin traitant et ses visiteurs. Afin de s’éviter un voyage sans retour, Jean a décidé de ne plus jamais monter dans le moindre véhicule.

Sauf que sa fille s’inquiète, elle qui vit à quelques kilomètres de là : « Je suis en permanence dans la crainte qu’il ait un accident et que l’on ne soit pas là. » Scénario classique : dans l’esprit des proches, la solution de l’Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) s’impose souvent peu à peu, à mesure que les tâches quotidiennes ou l’état psychique du parent deviennent trop lourds à gérer.

L’institution elle-même n’est pourtant pas sans danger. Le sujet restant tabou, le médecin de Jean préfère rester anonyme : « En entrant en Ehpad, certains anciens se dégradent très vite, physiquement et psychologiquement. Nous appelons ça le syndrome de glissement. » Il ajoute : « Qu’est-ce que la vie  ? Le fait d’assurer la pérennité du corps ou bien une situation où la dignité, la santé mentale et la liberté demeurent  ? Selon moi, on devrait respecter le refus de Jean, accepter la perspective d’un accident. Sauf que formuler les choses en ces termes est devenu compliqué. L’époque est au contrôle et au risque zéro. »

La campagne périgourdine regorge de résistances ordinaires à la maison de retraite. Sur les hauteurs du Bugue, un village de 2 500 habitants, Esther est encore autonome, à 96 ans. Du haut de son mètre cinquante, cette vieille canaille joue théâtralement l’incompréhension quand on évoque l’Ehpad et minimise les conséquences de ses pertes de mémoire. Un numéro suffisant, pour l’instant…

Car, lorsque les familles hésitent, certains professionnels de la gériatrie tentent de les rassurer afin de rendre le passage en institution plus acceptable pour tout le monde : ici on promet un repas d’accueil avec toute la famille, là la possibilité pour le résident d’avoir des objets personnels dans les chambres. Parfois, face à la résistance des anciens, les proches, souvent en détresse, en viennent à inventer des arguments fallacieux : « Ce ne sera que pour quelques jours » ; « Tu as besoin de faire des examens »...

Dans les faits, l’entrée en institution est fréquemment ressentie comme imposée, ainsi que l’a montré une enquête effectuée par la Drees1 en l’an 2000 auprès de plusieurs milliers de résidents. Pour la plupart, c’est la famille (37 %) et les professionnels de santé (21 %) qui avaient décidé qu’ils ne pouvaient plus rester chez eux. Passés de « sujets » à « objets » de placement, certains anciens supportent alors très mal les espaces privés réduits, l’impossibilité de sortir ou encore les contraintes horaires imposées pour les repas ou la toilette.

Si la perspective du placement en institution n’a jamais fait rêver Esther et Jean, il y a peu de chances que la crise sanitaire les fasse changer d’avis : indéniablement, la gestion de l’épidémie de Covid-19 a accru la restriction des libertés pour les résidents d’Ehpad, privés d’espaces communs pour éviter les contaminations. « Le droit à la vie, à la santé morale et le principe de sauvegarde de la dignité humaine ont été oubliés au profit relatif d’un sommaire droit à la santé », s’était indigné le collectif Alliance Résidents Proches, dans une tribune publiée par Libération en juin dernier.

Au printemps, quand elles n’étaient pas carrément interdites, les visites des familles se sont souvent faites sans aucun contact physique, à travers une vitre de Plexiglas ; surveillées et limitées un peu comme un rendez-vous au parloir d’une prison. Et pour les fêtes de Noël 2020, de nombreux anciens n’ont pas pu passer le réveillon avec leurs proches en raison de protocoles sanitaires des plus stricts (parfois plusieurs tests PCR et une mise en quarantaine au moment du retour en institution).

Manque de moyens oblige, l’Ehpad est trop souvent un lieu de perte de sens où le personnel, confronté à des exigences de rentabilité et de productivité, est contraint de bâcler les soins. Les témoignages des ravages du taylorisme qui s’y applique ne manquent d’ailleurs pas : 15 minutes pour s’occuper de la toilette, de l’habillement, du petit-déjeuner et des médicaments d’un résident réveillé aux aurores ; une aide-soignante et une auxiliaire de vie seulement pour assurer la garde de nuit dans une structure accueillant 100 personnes âgées.

Dans ce contexte de restriction permanente où le personnel n’a pas le temps de prendre correctement soin des résidents, parfois déments, angoissés ou dépressifs, le recours à la chimie est devenu une facilité. En avril 2015, La Revue de gériatrie publiait les résultats d’une large enquête menée sur le sujet : sur plus de 35 000 résidents d’Ehpad interrogés, environ 16 % consommaient des neuroleptiques, près de 48 % étaient sous antidépresseurs et 41,8 % étaient depuis des années sous benzodiazépines (Xanax et Lexomil par exemple). Et ce, en dépit des recommandations qui limitent l’usage de ces derniers à 12 semaines en raison de leur toxicité et des problèmes de dépendance qu’ils occasionnent. Enfin, 16,4 % des ordonnances chroniques contenaient au moins trois psychotropes, alors que les personnes âgées sont très exposées aux effets secondaires et aux risques des interactions médicamenteuses. Un argument de plus pour Jean et Esther ?