CQFD, mensuel de critique et d'expérimentation sociales

Santé connectée : le soin sans l'humain

L'équipe de CQFD — 2021-12-02T16:46:33Z

Numérisation des données médicales, objets connectés, téléconsultations... l'univers de la « e-santé » s'impose à grande vitesse, aussi bien dans le monde hospitalier que chez les patients. Ses promesses ? Faire avancer la recherche, rendre aux individus le pouvoir sur leur corps ou encore pallier l'effondrement annoncé du système de soins. Pas franchement convaincue par le tout numérique, la rédaction de CQFD s'est penchée sur l'envers du décor de la santé de demain.

Collage de 20 100

« Le bloc et la salle de réveil ont été réquisitionnés pour créer une autre salle de réa, mais quid du matériel ? Les masques manquent, ainsi que les respirateurs. Franchement, c'est pitoyable le peu de moyens et les économies sur tout. [...] Ils font désormais appel à tous les médecins retraités et à des étudiants gratos. Tout ça parce qu'ils ont supprimé 20 000 postes depuis quinze ans. On subit de plein fouet la casse du service public .1 » Ces mots sont ceux d'Euphrasie2, étudiante infirmière « réquisitionnée » en réanimation pendant la première vague de la pandémie, en mars 2020. Alors qu'en pleine crise sanitaire le naufrage de l'hôpital public sautait aux yeux de tous (à coups d'images de soignants vêtus, à défaut de surblouses, de sacs poubelles), les lits continuaient de fermer en masse : environ 5 700 en moins sur la seule année 2020 3.

C'est dans ce contexte de pénurie que Dominique Pon, en charge de la transformation numérique au sein du ministère de la Santé4, déclarait en septembre 2020 : « [Le] Covid a accéléré les usages numériques, le volume de téléconsultations a été multiplié par 100. Comme le numérique est devenu un sujet grand public, le gouvernement a décidé dans le cadre du Ségur de la Santé [d'ajouter] deux milliards d'euros de budget.[...] C'est du jamais vu dans toute l'histoire de la santé en France. Des investissements colossaux vont être mis sur la table pour développer la e-santé dans le pays5. »

Une révolution déjà bien amorcée

Si le Covid a boosté la machine de l'informatisation du secteur de la santé, le ver était déjà dans le fruit : « Les patients de 70 ans laissés, quarante-huit ou soixante-douze heures, seuls sur un brancard dans un couloir, le miracle qui se produit quand le verre d'eau qu'ils ont demandé leur arrive ou encore la vétusté d'un matériel bas de gamme… En plus de devoir passer un temps fou à chercher des lits disponibles, nous devions passer près de dix heures par jour devant l'écran à numériser chaque acte réalisé6 », racontait au printemps 2020 un médecin évoquant la situation de l'hôpital public avant l'épidémie.

Loin de l'hôpital, il y avait aussi ces déserts médicaux qui, peu avant la crise sanitaire, commençaient à s'équiper de « cabines médicales connectées » : « Au moins, je suis sûr que la cabine ne s'en ira pas au bout de trois ans7 », confiait le maire d'un bourg de 358 âmes au journal Le Monde.

De part en part du spectre médico-social, ce soin sans l'humain gagne toujours plus de terrain. C'est ce qui a donné à CQFD l'envie de se pencher d'un peu plus près sur le sujet brûlant de la santé connectée. Avec en ligne de mire des acteurs variés, alléchés par des marchés faramineux. C'est le cas de Doctolib, qui a su se rendre indispensable en généralisant la prise de rendez-vous médicaux sur internet et la téléconsultation, faisant fi de la fracture numérique qui gangrène le territoire [lire p. II]. Ou de Microsoft, à qui l'État a confié le stockage des données médicales des patients de l'Hexagone [pp. III & IV]. Ou encore des start-up développant des applications qui s'inventent des compétences de psychologues [p. VII] voire s'improvisent en supplétifs des Plannings familiaux [p. V].

Objets connectés, dérives assurées

Dans l'univers de la e-santé, les objets connectés représentent certainement la partie la plus visible. En la matière, l'innovation ne semble pas avoir de limites. La dernière montre connectée d'Apple est ainsi capable de générer « un électrocardiogramme », « de détecter une fibrillation auriculaire » ou encore de « suivre l'oxygénation [du] sang »8.

Une bonne nouvelle pour toutes celles et ceux qui défendent le droit de se réapproprier les savoirs médicaux sur son propre corps ? Pas forcément, à en croire la psychanalyste Cristina Lindenmeyer. Coordinatrice du récent ouvrage collectif Santé connectée9, elle alerte sur l'impact potentiel de tels outils sur l'équilibre psychique : « Le fait que [ces objets soient connectés] en permanence à un réseau change l'appréhension de ce que l'on concevait comme l'intimité et les limites du corps propre. [L'individu] peut vivre dans l'illusion omnipotente d'être un humain “prolongé” ou “augmenté”, ou encore [avoir] le sentiment d'être “observé” ou “sous contrôle” en permanence. »

Vie privée malmenée

Surveiller. Voilà la destinée de bon nombre d'outils de santé connectée, qui sont d'abord guidés par une insatiable soif de (lucratives) données. En parallèle, ils s'imposent comme palliatifs du déficit de suivi humain. C'est le cas des bracelets GPS que l'on arrime aux poignets des personnes âgées afin de pouvoir les localiser en cas de problème. Ou de ces systèmes de vidéosurveillance que l'on installe chez elles. Si ces dispositifs permettent de maintenir plus longtemps les aînés à domicile et déchargent les familles d'un poids souvent bien lourd à porter, ils s'inscrivent dans une logique d'omniscience qui pose de véritables questions éthiques en termes de respect de la vie privée.

Sur ce plan de la surveillance, la crise sanitaire aura achevé de prouver de quelle manière la numérisation des données de santé peut devenir un des piliers du contrôle des masses. L'exemple le plus criant est sans doute celui du passe sanitaire : numérisez une donnée de santé, accolez-lui un code 2D et le tour est joué. Une manipulation des plus simples qui aura permis de mettre entre les mains de quidams équipés de smartphones le pouvoir de refuser l'entrée de certains lieux à des individus triés en fonction de données concernant leur santé. On appelle ça le progrès.

1 « Soignantes et soignants : une armée sans munitions », CQFD n° 186 (avril 2020).

2 Prénom modifié.

3 « Plus de 5 700 lits d'hospitalisation complète fermés en France en 2020, en pleine pandémie de Covid-19 », Le Monde (30/09/2021).

4 Et par ailleurs entrepreneur d'un projet aux relents transhumanistes nommé EternesiA qui se présenterait, s'il voyait le jour, comme une « base de données numérique éternelle où chaque personne pourrait déposer une partie de soi pour la postérité : image, texte, son, empreinte, vidéo, génome, odeur, restitution du toucher, etc., selon les possibilités techniques de l'époque ». Source : « Dominique Pon, le directeur de clinique qui veut rassembler la mémoire de l'Humanité », Usbek & Rica (05/08/2021).

5 « À Toulouse, Dominique Pon présente le futur de la santé numérique en France », La Tribune (01/10/2020).

6 « Travail, famille, Wi-Fi », Le Monde diplomatique (juin 2020).

7 « La cabine médicale connectée, une solution de proximité dans les déserts médicaux », Le Monde (03/05/2020).

8 « Six objets connectés qui veulent veiller sur votre santé », Le Monde (8/03/2021).

9 CNRS éditions, 2020.

Martine Vassal est-elle un cas grave ?

BLeD — 2020-03-25T20:50:08Z

Non, la pandémie du coronavirus ne nous rend pas tous égaux devant la mort, ni dans nos conditions de survie pendant la durée de ce grand enfermement. Martine Vassal, candidate-héritière LR à la mairie de Marseille, n'est pas logée à la même enseigne que, par exemple, mon vieux père. C'est pourquoi j'ai eu envie de lui dire deux mots.

D.R.

Madame Vassal,

J'ai appris par la presse que vous aviez été testée positive au Covid-19. Avec vous, votre directrice de campagne, la députée Valérie Boyer – ainsi que votre colistier Yves Moraine et le député Guy Teissier. Vous avez immédiatement été placée en observation pour cinq jours à l'Institut hospitalier universitaire Méditerranée infection, à la Timone – chez le professeur Didier Raoult. » Je suis assise dans un fauteuil, je lis un bon livre, je ne suis pas sous assistance respiratoire, dédramatisait pour Le Monde M^m^e Boyer depuis sa chambre d'isolement à l'IHU. […] Tout va bien pour moi. » Puis, plutôt pimpantes, vous êtes rentrées chez vous, traitement à base de chloroquine en poche. Je m'en réjouis. Un peu surpris quand même, quand on sait que, selon le même Monde, » la France limite l'accès au test aux personnels soignants et aux cas les plus graves ». Faut-il comprendre que vous et vos amis élus êtes des cas graves ?

Pour ma part, j'ai dû renoncer, avant même d'être confiné, à rendre visite à mes vieux parents à cause de maux de tête, courbatures, goutte au nez, gorge et bronches irritées. Probablement un simple rhume des foins, mais dans le doute, je n'ai pas voulu prendre de risques. Mon toubib m'a conseillé de rester à la maison (ça tombe bien) et de prendre du paracétamol : si la fièvre monte, si je m'étouffe, et seulement dans ce cas, je serai éligible pour le dépistage. Lui et moi avons conscience de l'absurdité de la consigne : je dois attendre que mon cas s'aggrave pour avoir droit au test du coton-tige et, au pire, contribuer à l'engorgement des unités de réanimation. Vous me voyez ravi de savoir que certains n'ont pas à patienter jusqu'à de tels extrêmes – ni à faire la queue pendant trois ou quatre heures sur le trottoir de l'IHU en bravant l'ordre de confinement.

Mais puisqu'il faut être patient, je vais vous parler de mon père. À 89 ans, sévèrement anémié, il devait être opéré mardi dernier d'une tumeur au colon. Mais on nous a annoncé la veille qu'il passait sur liste d'attente. Avec tact, la chirurgienne m'a expliqué qu'elle préférait ne pas l'exposer à « la vague » en état de faiblesse post-opératoire. J'ai compris qu'il s'agissait aussi de libérer de la place en vue de ladite vague. Intuition confirmée quand j'ai expliqué que mon père ne pouvait pas rentrer chez lui – ma mère s'absente trois fois par semaine pour aller en dialyse, et mon oncle, ma sœur et moi, confinés, ne pouvons plus la remplacer auprès de lui dans ces moments-là. Bref silence embarrassé à l'autre bout du fil : » Bon, on va chercher une solution. » Cinq jours plus tard, mon père était toujours en service chirurgie. On ne savait pas où l'installer « en attendant ».

Petite parenthèse : mon père est hospitalisé dans un établissement situé aux portes de Marseille, à la Penne-sur-Huveaune pour être précis. En chantier permanent, cet hôpital privé grignote à belles dents les jardins et villas alentour pour s'agrandir au fur et à mesure que l'hôpital public d'Aubagne dépérit. Dépérir, oui : l'Agence régionale de santé voulait même fermer son unité de réanimation en 2020 et dévier les flux vers l'hôpital privé, alors que ce service vient à peine d'être rénové à grands frais… Ce néfaste projet fut abandonné grâce aux protestations conjointes des soignants, des usagers et de certains élus. Au vu de la présente crise, il n'est pas exagéré de dire que ces résistants ont fait œuvre de salut public (voir reportage France 3, 13 octobre 2017).

Notre angoisse à présent, c'est que mon père s'éteigne peu à peu loin des siens. Déshydraté, anémié, sous la menace d'une occlusion intestinale, il a du mal à réaliser ce qui lui arrive. Chaque fois que nous parvenons à l'avoir au téléphone, il faut lui expliquer pourquoi nous ne lui rendons plus visite. Le temps, pour lui, est devenu une contrée brumeuse, habitée par le seul passage des aides-soignantes. » C'est dur à vivre… Vous me manquez », m'a-t-il chuchoté avant-hier.

Ma sœur et moi (+ ma fille) sommes confinés chacun à un bout de la ville. Ma mère ne sort de chez elle que pour aller se faire dialyser à cinquante mètres de son homme. Sans pouvoir le voir. L'équipe médicale a d'abord pensé le caser temporairement en rééducation, mais le chef du service a fait niet : l'étage est réaménagé en prévision du pic épidémique. Un établissement privé des environs, classé résidence avec services pour les seniors (SSR), où mon père a déjà passé trois mois après un AVC, a finalement accepté de le recevoir. Il y sera transféré demain et y reverra, espérons-le, des têtes connues. Mais l'inquiétude demeure : cette résidence spécialisée en rééducation et convalescence a-t-elle les moyens de gérer ce stand-by pré-opératoire ?

Je ne peux m'empêcher de penser aux situations extrêmes que connaît l'Italie, et que s'apprête à affronter l'Espagne : devoir trier les malades, sacrifier les plus âgés pour laisser les lits disponibles à ceux qui, plus vigoureux, ont davantage de chances de survie. La presse espagnole redoute – et elle en constate déjà les prémices – une hécatombe dans les maisons de retraite.

Au-delà de la fatalité du virus, il sera difficile pour les populations de nos trois pays de ne pas faire le lien entre la pénurie de masques, de tests, de lits, d'appareils respiratoires… – c'est cette pénurie qui a rendu inévitable le confinement de masse –, et le mépris avec lequel les gouvernements ont ignoré les cris d'alarme des personnels hospitaliers depuis des lustres.

Voilà donc, chère madame, que vous et vos amis députés, qui ont voté sans trembler, à chaque législature, la « rigueur budgétaire » qui déshabille le système de santé publique – et dont certains profitent au passage pour placer leurs billes dans la santé privée (Renaud Muselier et Dominique Tian vont bien ? Mettront-ils leurs belles cliniques à disposition de l'effort de guerre ?), voilà qu'au moment le plus critique, vous courez vous réfugier entre les mains expertes de l'hôpital public, en grillant au passage la politesse au commun des mortels. C'est un peu gonflé, isn't it ?

Vous me direz qu'il faut bien que nos dirigeants soient sains et forts pour affronter la crise sanitaire. C'est vrai. Vivement que vous continuiez à vous contrefoutre des familles évacuées et entassées dans des chambres d'hôtel ; à laisser des dizaines de mineurs isolés à la rue (en tant que présidente du département, c'est de votre compétence) ; à remettre à l'an pèbre la lutte contre le mal-logement (en tant que présidente de la métropole, c'est aussi de votre compétence) – rappelons que 100 000 Marseillais se retrouvent aujourd'hui confinés dans des habitations exigües, insalubres, voire dangereuses. Avec la pandémie, le retard pris sur ces urgences sociales risque d'avoir des conséquences dramatiques. Et alors que le coronavirus a voyagé vite grâce à l'hypermobilité de la « mondialisation heureuse » (hommes d'affaires, diplomates, croisiéristes), les victimes en bout de chaîne seront surtout les populations les plus fragiles. Merci qui ?

Vous et moi le savons bien : vous n'allez rien apprendre de la catastrophe actuelle qui vous renvoie pourtant à la grande misère morale de vos choix. Pour vous, c'est juste une question de survie politique. Confinée dans votre arrogance, vous ne ferez aucun mea culpa une fois la crise passée. Au contraire, vous serez tentée, comme votre mentor après les effondrements de la rue d'Aubagne, de profiter de l'état de choc et d'épuisement de la population pour accélérer les processus de dépossession en cours (vous avez lu La Stratégie du choc de Naomi Klein ?). Au local comme au global, le public sera une fois de plus mobilisé pour renflouer le privé. Et les gros poissons boufferont les petits mis à sec par la quarantaine (Amazon s'en donne déjà à cœur joie).

Permettez-moi d'insister. Mes parents ont été aiguillés vers l'hôpital privé sans que personne ne demande leur avis – avec en revanche la bénédiction de la sécurité sociale. Au début, ils ont un peu râlé, attachés qu'ils sont au service public. Puis ils se sont habitués. Dans le privé aussi, il y a des soignants compétents et humains. Mais les mœurs y sont différentes : un jour, ma mère, qui enchaînait une brève hospitalisation avec sa séance de dialyse et passait d'un service à l'autre en marchant cahin-caha, s'est vu poursuivie dans les couloirs par une dame brandissant une facture. » Comme une voleuse ! Ils ont cru que j'allais partir sans payer… », racontera ma pauvre mère, vexée.

Que peut-on y faire ? L'hôpital public se meurt. La dernière fois que mon père a été emmené à celui d'Aubagne, je l'ai retrouvé aux urgences sur un brancard abandonné dans une pièce aveugle. Ça ressemblait plus à un local technique qu'à une salle d'attente. Des taches d'humidité, une peinture moche et craquelée… On se serait presque cru dans un décor de La Cité des enfants perdus. Ce n'était pas la faute du personnel, mais faute de personnel. Et donc de volonté politique. Alors à quoi bon ? En route vers le privé. Jusqu'à la prochaine crise sanitaire.

Pour toutes ces raisons, Mme Vassal, je vous souhaite un prompt rétablissement et, « en même temps », une bonne rechute électorale au second tour des municipales. Pour le reste, de plus en plus de gens savent que les batailles les plus décisives pour stopper vos politiques mortifères ne se mènent pas depuis les institutions, mais dans la rue, dans nos quartiers, à partir de nos solidarités pratiques et de nos libres associations – tout ce contre quoi M. Macron et les vôtres sont en guerre. Sachez que lorsque nous sortirons de ce mauvais film de science-fiction, nous serons heureux de nous retrouver ensemble à l'air libre pour célébrer nos retrouvailles avec la vie. Mais nous serons aussi en colère. Nous n'oublierons pas. Salute !

Marseille, le mardi 24 mars 2020

BLeD

– Cette lettre ouverte a été publiée initialement sur le blog de BLeD hébergé par le journal local d'investigation Marsactu.