CQFD, mensuel de critique et d'expérimentation sociales

Expériences psychotiques : leur donner du sens pour ne plus les subir

Yann Derobert — 2020-05-24T03:30:00Z

Parce que les expériences dites « psychotiques » (perception de voix, visions, paranoïa...) sont considérées comme des symptômes de maladie, les personnes qui les vivent sont généralement incitées à tenter de les éradiquer. À l'inverse, au sein du REV (Réseau français sur l'entente de voix), chacun·e est invité·e à s'en accommoder et à les explorer pour en découvrir la signification. Voici le décryptage de Yann Derobert, membre fondateur et secrétaire de l'association.

Par Emilie Seto

« Moi aussi j'entends des voix. J'ai jamais pu en parler. C'est dur parce qu'elles ne sont pas gentilles avec moi, elles me disent des choses horribles. Je ne veux pas répéter ici ce qu'elles disent, c'est trop embarrassant. Mais ça me fait du bien d'en parler et de savoir que je ne suis pas toute seule. Mon médecin me dit que c'est dans ma tête et que je dois prendre des médicaments. Mais avec les médicaments je n'arrive plus à réfléchir et j'ai pris 30 kilos. C'est la première fois que je peux en parler à d'autres personnes sans être jugée. »

Nous sommes dans les locaux d'un GEM (groupe d'entraide mutuelle)1 et la femme qui vient de prendre la parole doit avoir une cinquantaine d'années. Permettre ce type d'expression est la raison d'être du REV France (Réseau français sur l'entente de voix). Fondée en septembre 2011, l'association s'est donné pour but de faire exister des espaces où il est possible de parler de ses expériences, quelles qu'elles soient : voix, visions, paranoïa, phobies... L'idée est aussi de permettre d'explorer des façons de les comprendre et de s'en accommoder qui facilitent la vie plutôt que de s'en priver. Généralement considérées comme d'ordre « psychotique » par la médecine, ces expériences sont pourtant riches de sens et leur prise en compte peut être un puissant moteur de reprise de pouvoir et d'émancipation pour la personne.

Diagnostic ? « Trouble psychotique »

Ce jour-là au GEM, après la première intervention, une deuxième personne embraye : « Je ne sais pas si c'est pareil parce que moi, ce ne sont pas des voix… C'est des pensées qui me sont imposées. Par exemple, des pensées racistes ou alors je vais me dire “C'est qu'un sale pédé” alors que ce n'est pas du tout ce que je pense. Ça me gêne beaucoup au quotidien. »

La parole continue de circuler dans la salle. Tout le monde profite de l'occasion offerte pour témoigner de ses expériences. La plupart des personnes présentes ont reçu un diagnostic de « trouble psychotique » – dans la majorité des cas de « schizophrénie ». Mais parfois aussi de « trouble schizo-affectif » ou encore de « trouble bipolaire », surtout si elles n'ont pas parlé au psychiatre des voix qu'elles entendent, ce qui est très fréquent pour éviter le stigmate, jugé pire, associé au mot « schizophrène ». Conscients de ce fait, certains psychiatres acceptent même de « négocier » le diagnostic « schizophrénie » contre « trouble bipolaire » qui passe généralement mieux en société.

Partager pour retrouver une capacité d'action

Dix, quinze, vingt ans après avoir reçu un diagnostic de trouble psychotique, la plupart des personnes que nous rencontrons ont connu, ensuite, un long parcours en psychiatrie. Elles décrivent pratiquement toutes la même chose : des hospitalisations quand « ça ne va pas » (le plus souvent sous contrainte la première fois) et des « soins » centrés sur la prescription de médicaments : en premier lieu des « neuroleptiques », puis tout un cortège de « correcteurs » (censés limiter les « effets indésirables » des neuroleptiques) : anxiolytiques, antidépresseurs, somnifères… un comprimé pour les angoisses, un comprimé pour s'endormir, un comprimé pour se réveiller, un comprimé pour digérer, un comprimé pour ne pas sombrer… Il n'est pas rare que les personnes se retrouvent à prendre plusieurs dizaines de gélules et cachets par jour, sans compter les injections « retard »2.

Pas facile dans ces circonstances de conserver la conviction qu'on est capable de faire quelque chose qui a une quelconque valeur, autre que se conformer à ce qui est attendu de nous. Encore moins facile de résister aux voix quand elles nous disent que l'on n'est « qu'une merde ». Sur quoi s'appuyer pour les contredire puisque c'est bien ce qui nous est renvoyé de partout ? Quand un entendeur de voix se suicide ou tente de le faire, c'est moins parce qu'il a obéi aux voix que parce qu'il s'est laissé convaincre que sa vie n'avait pas de valeur ou qu'il n'y avait pas de possibilité pour lui d'agir pour l'améliorer...

Reconnaître l'existence des voix

La formation des professionnels (infirmières, psychiatres, psychologues...) leur fait craindre de trop s'avancer dans l'exploration des phénomènes dits « psychotiques » : « entrer dans le délire » reviendrait à le valider et lui donner de la force. Afin d'éviter cela, ces professionnels maintiennent une distance face à la personne qui évoque ses expériences et marquent consciencieusement la frontière entre eux et les « patients ». Et le recueil de symptômes prend alors le pas sur le partage d'expériences, par principe « interdit ».

Au REV, au contraire, la confiance naît du partage d'expériences, qui est encouragé – le témoignage de ce qui nous est arrivé et des difficultés auxquelles nous sommes confronté.es. Nous mettons ainsi en commun nos techniques pour y faire face, les supporter, les contourner, les surmonter, nous en accommoder, les accepter, les faire évoluer...

Question : comment agir sur quelque chose qui n'existe pas, une « hallucination » ? En reconnaissant l'existence des voix et leur réalité, nous nous donnons les moyens d'agir dessus. Si j'ai un patron autoritaire et malveillant, mes difficultés ne sont pas si éloignées de celles d'une personne qui entend une voix dominante et malveillante. Si je ne peux pas changer de patron ou si je ne peux pas faire disparaître la voix, je peux agir pour faire évoluer la relation dans un sens où je me sentirai mieux respecté et où je pourrai retrouver ma capacité d'action.

En apprenant à m'affirmer, de victime je deviens vainqueur ! Et c'est quelque chose que je peux partager avec d'autres, ce qui me démontre à moi-même ma valeur. Ce processus est constamment à l'œuvre dans les groupes d'entendeurs de voix. Concernant les voix, bien sûr, mais concernant aussi toutes les autres perceptions, les difficultés du quotidien, le rapport à des personnes qui nous ramènent constamment à nos « limites »...

Surtout, ces groupes essayent d'éviter le « piège » le plus fréquent du système psychiatrique : croire que les médicaments nous soignent et oublier sa propre histoire.

Retrouver le pouvoir aussi face aux médicaments

– « Mais vous pensez que les médicaments ça sert à rien ? Parce que moi quand j'ai arrêté j'ai rechuté. Il a fallu que je sois hospitalisé. Alors je peux pas arrêter... » – Et les médicaments, ils t'aident avec les voix ? » – « Non, moi ils n'ont aucun effet sur les voix. À la limite, c'est comme si je les entendais un peu plus loin. Mais elles sont toujours là et toujours aussi mauvaises. »

Très tôt dans le processus de création du REV, j'ai été interrogé (vigoureusement) au sujet de notre position sur les médicaments. C'est que le sujet est épineux ! Mais là-dessus aussi, la proposition du REV est pragmatique, ni pour ni contre en principe : la question est de savoir ce que chaque personne spécifique se voit apporter par les médicaments, au cas par cas. Or, la plupart des personnes qui prennent des médicaments psychiatriques s'interrogent sur l'opportunité de poursuivre ou d'arrêter ce « traitement ». Pourquoi ? Simple observation personnelle : je n'ai encore rencontré personne qui ait été « guéri » par des médicaments psychiatriques (raison pour laquelle je mets « traitement » entre guillemets quand je parle d'eux)... En revanche, toutes celles que j'ai rencontrées, y compris moi-même !, connaissons ou avons connu des effets indésirables majeurs de ces médicaments.

Dans ce contexte, la question à se poser individuellement est bien celle, très pragmatique, de l'équilibre bénéfices/risques liés à leur consommation. Parmi les dangers méconnus, et totalement déniés dans le système de soins, il y a le fait d'être coupé de ses émotions. C'est en partie l'effet recherché, certes. Mais ce qui n'est pas dit, ce sont les conséquences de cette coupure. Peut-être peut-elle rendre une situation supportable. Peut-être peut-elle permettre de traverser une phase difficile. Mais à long terme, comment s'orienter dans la vie sans sa boussole émotionnelle ? Comment savoir ce dont j'ai envie ? Ce dont je ne veux surtout pas ? Ce qui « perd » de nombreuses personnes quand elles arrêtent leur « traitement » médicamenteux, c'est que les émotions reviennent. C'est évidemment une bonne chose et les personnes ont l'impression de revivre, la vie retrouve son relief. Mais pendant tout ce temps où elles en étaient coupées, elles n'ont pas pu apprendre à faire face aux émotions qui leur avaient posé problème au départ. Et le jour où un événement génère une émotion plus intense (la peur, l'amour, la colère...), la personne se retrouve démunie et son environnement s'empresse de lui rappeler qu'elle est malade ! Alors qu'elle est simplement vivante et confrontée à quelque chose de très dur à vivre.

Mettre au jour les traumatismes

Ces vingt dernières années, les recherches en psychologie ont établi de manière très claire des liens de corrélation entre traumatismes dans l'enfance et expériences dites « psychotiques », avec une certaine spécificité : par exemple entre voix et abus sexuels3, paranoïa et abus physiques, négligence et autres relations insécurisantes inscrites dans la durée4. Cependant, il n'y a rien de mécanique dans tout ça et je connais beaucoup de personnes qui ne relient pas leurs voix à des abus mais, par exemple, à des expériences spirituelles très puissantes.

Quoi qu'il en soit, en offrant à chaque personne des espaces où elle pourra trouver le courage et les soutiens pour explorer les liens entre ses propres expériences et son histoire de vie, le REV est un structure unique où rien n'est imposé mais où cette démarche est malgré tout possible et encouragée.

Yann Derobert

– Neuroscientifique et psychologue de formation, Yann Derobert a été à l'initiative de la création du REV France. Il en est l'actuel co-secrétaire, coordonnant les activités de formation et de congrès. Il vit près d'Orléans avec son compagnon, un fox-terrier et quatre chats. Il gagne sa vie comme conseiller à l'emploi et formateur-conseil en santé et peut être contacté à yann[a.r.o.b.a.s.e.]vivremavie.fr

Au-delà de la psychiatrie, avec les entendeurs de voix, les paranos et leurs ami·es

Le REV réunit plus d'une quarantaine de groupes locaux en France. Constituée exclusivement de bénévoles, l'association agit en soutenant et en facilitant les initiatives des personnes qui veulent démarrer quelque chose près de chez elles : groupe d'auto-support, forum, formation, séjour, rassemblement, congrès... Dans tous les cas, le choix est d'être ensemble au-delà des étiquettes, pour sortir des cases où l'on nous a enfermé.es et où l'on s'enferme parfois tout·e seul·e ! Sollicité dès sa création par des personnes qui « n'entendent pas de voix » mais se reconnaissent dans sa proposition d'ouverture et d'exploration partagée et son invitation au courage, le REV poursuit son évolution en accueillant explicitement « toute expérience humaine » : voix, paranoïa, croyances inhabituelles, sens différent de la réalité, persécution, oppression, contrainte, surveillance, harcèlement...

Et pour accompagner cette évolution, le REV organise, en partenariat avec le Réseau paranoïa anglais, un congrès international à Paris du 12 au 14 novembre 2020.

– Plus d'informations sur le site www.revfrance.org

1 Les GEM sont des associations reconnues par une loi de 2005 dite « pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Elles sont censées offrir « un espace pour se soutenir mutuellement dans les difficultés rencontrées, notamment en termes d'insertion sociale, professionnelle et citoyenne » (extrait du site Handicap.gouv.fr). Je précise qu'à mes yeux, les personnes dont les propos sont rapportés ici ne sont pas handicapées. Mais le contexte social est tel que c'est souvent le « statut » qui leur est assigné.

2 Médicaments injectés en intramusculaire avec un effet qui peut durer plusieurs semaines. Ils sont utilisés notamment quand les « soignants » doutent que les « patients » prennent régulièrement leurs cachets...

3 Lien particulièrement mis en lumière par les travaux de Marius Romme et Sandra Escher, les deux chercheurs à l'origine du mouvement international sur l'entente de voix.

4 Pour les personnes intéressées, voir les travaux de Richard Bentall, John Read, Filippo Varese, Jim van Os ou encore Peter Kinderman.

Grèce : Une santé autogérée

Téklé Haimanot — 2015-06-02T01:00:00Z

Dans une Grèce frappée par un ouragan de réformes néolibérales, la population s'est souvent vue obligée, pour lui survivre, de compter sur ses propres forces. Exemple : depuis 2012, des cliniques autogérées ont remplacé un système de santé publique en voie d'effondrement.

Septembre 2014. « Il y a des fantômes dans ce pays ! On appelle comme ça les personnes oubliées, qui n'ont plus aucun droit : ni santé, ni instruction, ni logement. Aucun droit, sauf celui de payer. » Nikos évoque à la fois une situation tragique et une résistance tenace, constructive. Il parle depuis la clinique sociale de Peristeriou, dans la banlieue nord-ouest d'Athènes. Ce centre de soins alternatif est l'une des douze cliniques et pharmacies qui, sur le territoire de la capitale, sont nées de la crise. Un réseau horizontal coordonne ces lieux avec ceux de tout le pays, une quarantaine environ. C'est grâce à de telles structures que, ces dernières années, une partie de la population, exclue du système de santé publique, a pu bénéficier de soins médicaux.

Par Rémy Cattelain.

« Depuis quatre ans, le système de santé publique a d'énormes problèmes. Il a subi des diminutions drastiques de budget, jusqu'à 30 ou même 40%. Aujourd'hui, les hôpitaux ont un mal fou à s'approvisionner en médicaments, à assurer les conditions d'hygiène de base ou à se fournir en instruments médicaux. » L'application aveugle des mémorandums européens a eu des effets dévastateurs. D'un côté, l'État s'est déchargé de plus en plus sur les patients pour payer les frais du service. De l'autre, il a rendu inefficients les services, au détriment même de ceux qui disposent encore d'une mutuelle1. Au-delà des politiques gouvernementales, la crise économique a évidemment joué son rôle. Du temps de l'État-providence grec, c'était par le contrat de travail qu'on accédait à la protection sociale. Mais ce système s'est fracassé contre un chômage qui atteint les 27,6%, et jusqu'à 55,1% chez les jeunes2. On estime qu'aujourd'hui environ trois millions de personnes, soit 25% de la population, n'a pas accès à la santé publique3.

Voilà pourquoi, depuis 2012, plusieurs dizaines de cliniques et pharmacies sociales ont été créées dans tout le pays. Développant leurs activités en toute illégalité, elles tentent de fournir consultations et médicaments gratuits à tous les patients dans la dèche. « Dans nos structures, on ne fait pas de discrimination ! Quand quelqu'un frappe à notre porte et a besoin de soins médicaux, il sera bien traité. Pas question de mutuelle, d'affiliation à la Sécu ou de papiers d'identité. Et il ne faut pas nous confondre avec les ONG qui travaillent ici, en Grèce. On fait pas de la charité, mais de la solidarité ! » Ces lieux sont gérées par des assemblées. Leur philosophie est celle de la démocratie directe et de la participation, en essayant d'impliquer les patients et les habitants du quartier. Les locaux sont soit donnés par des particuliers, soit prêtés par des écoles ou des mairies sympathisant avec le projet, ou alors ils se situent dans des immeubles squattés. La difficulté première reste l'approvisionnement en médicaments, matériel et instruments médicaux. « La grande différence entre nous et les ONG, c'est qu'elles sont financées par l'Union européenne ou d'autres institutions, alors que nous avons choisi de ne pas compter sur ce système-là. Quand on a besoin de quelque chose, comme des médicaments ou des appareils d'analyse, on les obtient par des dons solidaires. Et très souvent, ce sont des personnes “ordinaires” qui font ces dons. Par exemple, certains nous apportent les médicaments dont ils n'ont plus besoin. Ou des médecins qui partent à la retraite nous cèdent gratuitement leurs instruments. » À travers un réseau de solidarité local et international, en particulier avec l'Allemagne et l'Autriche, ces cliniques et pharmacies arrivent à surmonter, au moins partiellement, leurs difficultés matérielles. Au final, la collaboration entre cette quarantaine de structures sanitaires a permis de couvrir une demande de soins bien plus large que celle que chaque groupe pouvait espérer couvrir isolément, donnant parfois l'impression d'un véritable système de santé parallèle. « Quand on n'arrive pas à soigner certaines maladies graves par nos propres moyens, soit l'on fait pression sur les hôpitaux pour qu'ils prennent en charge gratuitement les patients, soit l'on passe par des médecins amis qui travaillent dans les établissements publics. Pendant leurs heures de travail, ces derniers contournent les contrôles et examinent, puis soignent les patients que nous leurs envoyons. »

Ces cliniques et pharmacies ne sont qu'un exemple parmi d'autres d'un phénomène de réorganisation sociale du pays par la base. Face à la crise économique et à la nécropolitique de la Troïka, la Grèce est aujourd'hui traversée par des expérimentations qui tendent vers une réappropriation de la politique et vers des formes d'autonomie de la société. En ne se focalisant que sur les derniers changements institutionnels, on risque de passer à côté de toute une série de pratiques autogestionnaires qui traversent la société grecque ces dernières années. Depuis janvier 2015, une question tourmente tous les médias d'Europe : « Que va réussir à obtenir le nouveau gouvernement Syriza-Anel ? » Alors que la question essentielle, qui permettrait de donner la parole à ces expérimentations et à la réalité sociale du pays, serait plutôt : « Jusqu'où iront les mouvements sociaux sous ce nouveau gouvernement ? »

La suite du dossier

Une joyeuse victoire : « Adièu, paure Carnavàs ! »

1 Kentikelenis A. et al., « Greece's health crisis : from austerity to denialism », The Lancet, 383, Cambridge, 22 février 2014.

2 Mezzafiore G., Silvera I., « Greek Youth Unemployment Hits 55% as Labour Market Buckles », International Business Times, 10 october 2013.

3 « Free drugs for uninsured Greeks », Ekathimerini, Athènes, 23 avril 2014.

Un toubib impatient

Franck Dragonetti — 2010-01-16T13:58:00Z

Empêcheur de saborder la Sécu rondement, le docteur Poupardin, en refusant de tronçonner ses patients en abats à tarifs variables, est devenu le grain de sable que la machine voudrait broyer. Trop tard ! Ce carabin sauvage a déjà suscité une saine solidarité et un débat fringant.

INSATIABLES, les doryphores de l'Élysée et du Palais-Bourbon dans leur acharnement à grignoter la vieille poutre de la Sécu. À l'instar des parasites, les attaques politiques contre notre système de soins, issu du compromis gaullo-communiste d'après-guerre, fusent de toutes parts. Et dans le collimateur de nos cravatés, on retrouve notamment les gros postes de dépense de santé. Au premier rang d'entre eux : les affections de longue durée (ALD). Ce dispositif permet aux personnes souffrant de maladies graves d'avoir leurs soins pris en charge à 100 %. Mais il y a un hic : avec l'explosion des diabètes, cancers, hypertensions et autres joyeusetés de nos temps modernes sur-pollués, le poste des ALD explose : 60% des dépenses lui sont consacrées pour un peu plus de sept millions de malades. On comprend aisément qu'en cette époque de maîtrise médicalisée des dépenses (novlangue signifiant mise à mort d'une protection sociale solidaire), la pression soit mise autant sur les (salauds de) malades que sur les (inconscients de) médecins.

Pour prescrire leurs médocs à leurs patients en ALD, les toubibs ont à leur disposition une ordonnance ad hoc : le bizone. Comme son nom l'indique, le papelard est divisé en deux parties : une partie haute, censée contenir les médicaments en rapport avec la maladie grave et pris en charge à 100 %, et une partie basse pour les autres médocs

par Felder

qui seront, eux, remboursés au tarif classique, c'est-à-dire de moins en moins, quand on considère la vitesse avec laquelle le législateur multiplie les mesures de déremboursement.

Mauvais élève, le docteur Poupardin, généraliste à Vitry (Val-de- Marne), a décidé de ne pas jouer le jeu. En effet, ce dernier a pris la fâcheuse habitude d'inscrire systématiquement tous les médicaments de ses patients dans la partie haute de l'ordonnance. Son raisonnement est simple : « Le découpage symbolisé par le bizone est absurde et préjudiciable à la santé du malade. Pourquoi ? Parce qu'il est stupide de morceler les gens en tranches en fonction de leur maladie. C'est une forme de marchandisation du corps humain. Or, le médecin ne soigne pas un organe isolé mais un individu pris dans son intégralité et dans son environnement. » Raisonnement sympathique mais qui n'a pas su lui attirer les grâces bienveillantes de la Caisse primaire d'assurance maladie. Début octobre 2009, elle a convoqué dare-dare le médicastre et l'a sommé de s'expliquer. Ayant procuré à ses patients des avantages indus, elle l'a menacé de le convoquer devant une commission des pénalités, avec sanction financière à la clé.

Mais voilà que l'affaire s'est ébruitée et en a ému plus d'un. Confrères, politiques, syndicalistes, malades, ils sont plusieurs à être montés au créneau pour prendre la défense de ce Doc-la-Fronde. Comité de soutien, pétition nationale, Poupardin a même donné dans la conférence de presse. Avant d'avouer à CQFD : « J'ai été surpris par l'ampleur du soutien. Maintenant, je veux élargir le débat et demander la suppression des franchises médicales. Il faut que plus aucun médecin ne soit poursuivi pour le non-respect du bizone. Les médicaments de la partie basse sont aussi importants que ceux de la haute. Or, certains malades ne peuvent pas se les payer. » Et d'ajouter, un brin malicieux : « D'ailleurs, j'appelle la partie basse : zone d'attente de médicaments chez les pharmaciens, un peu comme les zones d'attente pour immigrés dans les aéroports. » « Ce que fait Poupardin, c'est de leur mettre le nez dans le caca », commente le docteur Lehmann, infatigable agitateur pour une Sécu solidaire. « Il y a une dame qui m'écrit souvent, elle a été opérée d'un cancer du côlon et si elle ne prend pas les produits complémentaires, les prétendus médicaments de confort qu'on met dans la partie basse de l'ordonnance, pardonne- moi d'être cru, mais elle se chie dessus. »

En 2008, un sondage Ipsos- Secours Populaire révélait que deux français sur cinq avaient renoncé à se soigner. Ça n'a pas empêché nos élites de continuer à stigmatiser les patients en ALD. Exemples récents : en 2008, un certain Frédéric Van Roekeghem, polytechnicien et patron des caisses de Sécu – formé chez AXA –, propose de ne prendre en charge les ALD qu'au stade des complications. En clair, vous êtes diabétique, faut attendre la première amputation pour bénéficier du 100 %. Tollé général. Rebelote peu de temps après avec un énième plan d'économie comprenant entre autres une réduction de la liste des ALD et un passage du taux de remboursement des médicaments dits « de confort » de 100 à 35 %. Tollé général. La même année, Martin Hirsch, haut commissaire aux solidarités actives contre la pauvreté (sic), dégaine son bouclier sanitaire : fini les ALD, dorénavant les malades paieront leurs soins à concurrence d'un plafond fixé par la loi. Tollé général. 2009, Sarkozy revient à la charge à la faveur de son plan cancer : les cancéreux « guéris » au bout de cinq ans de traitement sortiraient automatiquement du régime des ALD. Des doryphores, disions-nous. De la pire espèce.

Plus d'infos ici : http://didierpoupardin.wordpress.com/